Otizmi öyle ya da böyle duyanlar ama etraflı bir tanım okumamış olanlar için bir açıklamayla girelim:
Otizm spektrum bozukluğu, sosyo-duygusal alandaki aksamanın diğer tüm gelişim alanlarını da etkilediği; bireyin dış dünyadan uzaklaşarak içine kapandığı ve diğer insanlarla etkileşiminin alışılagelmiş biçimde sürdürmediği farklı bir gelişim tablosudur (1). Otizm bir nöro-gelişimsel bozukluktur; sosyal etkileşim ve iletişimde aksaklıklarla kendini belli eder ve sınırlı, yineleyici davranışlar eşlik eder (2) Yaşamın ilk 3 yılında ya da daha öncesinde beliren, tam olarak beynin hangi bölgelerindeki farklılık olduğu ve nasıl farklılaştığı bulunamamışsa da nörolojik bir farklılık durumu olarak literatüre geçmiştir (3).
Ezcümle, otizm farklı bir zihin durumudur. Farklı olma, çok zaman -maalesef- normal’in dışında algılanma hali olabiliyor. Maalesef diyorum çünkü her farklılık, bilinçli bir merakla üzerine eğilinmediğinde ardından kaçınmayı getiriyor ve kaçınılan olarak farklı görülen grup dışlanmaya maruz kalıyor. Bu röportajın doğduğu yer de Aksaray’da otizmli öğrencilerin “normal” çocukların aileleri tarafından okul bahçesinde yuhalanması hadisesi. İşin teorisini, yapılmasını gerekenleri anlatmaktansa gerçekten otizmle yaşayanlar neler söylemek istiyor dedik ve Sevil Mıdık’a sorduk.
Son zamanlarda “Mucize Doktor” dizisi ya da “Otizme mavi ışık yak!” gibi farkındalık çalışmalarıyla otizmin bilinirliği arttı ancak biliyoruz ki bu hâlâ olması gerektiği seviyede değil. Otizmi hiç bilmeyen birine anlatmak gerektiğinde, bütün o tıbbi terimlerden uzakta nasıl ifade ediyorsunuz?
Evet, otizmi hiç bilmeyenler hâlâ çıkıyor. Yakın zamanda yaşadığım bir durum var mesela; taksiyle giderken, daha doğrusu trafik yüzünden gidemezken Sinan’ımın stereotipleri başladı. Şoför dikiz aynasından beş on saniye bakıp ne olduğunu anlamaya çalıştı.
“N’oldu yakışıklı, sıkıldın mı?” diye sordu.
Tabi cevap alamadı, sonra bana baktı.
“Oğlunuzun rahatsızlığı ne?”
“Otizm.”
Kısa bir sessizlik oldu.
“Gayet normal görünüyor, aslan parçası gibi maaşallah.” dedi.
“Evet, içine kedi yavrusu kaçmış bir aslan parçası.” dedim içimden.
“Otizmin hakkında bilginiz var mı?” sorma gereği duydum, cevabı tahmin ettiğim halde.
“Tam olarak bilmiyorum. Bizim dayıoğlunun kayınçosunun da var bu yaşlarda bir çocuğu ama onunki yürüyemiyor, af buyurun altı bezleniyor hala. Sizin delikanlı gene iyi.” Ne söylenir ki bunun üstüne.
“Otizm bahsettiğinizden daha farklı bir durum.” dedim sadece.
“Doktorlar ne diyor, bir çaresi, ilacı yok mu bunun?”
“Var olmaz mı ama ben hem oğluma hem bana eziyet olsun diye çaresine bakmıyorum!”
Kısa bir sessizlik oldu.
“Allah yardımcınız olsun.” diyebildi.
“İnsanlar yardımcı olsalar hayat daha kolay olacak hepimiz için ama…”
Böyle şeylerle karşılaşmayanımız yoktur herhalde. Ben artık böyle durumlarda kara komedinin tadını çıkarıyorum.
Sadede gelirsek; otizmi hiç bilmeyen birine nasıl anlatabilirim?
Ben anladığım gibi anlatabilirim.
Otizmlilerin nörolojileri, dolayısıyla algıları bizden farklı. Sesleri, ışığı, konuşmaları, kokuları, dış dünyayı bizden farklı algılıyorlar.
Tıpkı aynı anda onlarca televizyon açık ve her biri farklı dilde konuşuyor gibi.
Bastıkları zemin dev bir su yatağının üzerindeymiş gibi.
İnsanlar, arabalar üzerine üzerine gelen iki boyutlu tabelalarmış gibi.
Araba tutmasının eşiğindeymiş ve az sonra midesi bulanacakmış gibi.
Tabi bütün otizmliler bunların hepsini yaşamıyor. İyi ki de öyle.
Dünyayı halüsinojen madde almış biri gibi algılarken, iletişim kurmak, bir şeyler öğrenmek, konuşmalara odaklanmak çok zor olsa gerek. Otizmli olmak, zor olan bu durumlarla baş etmeye çalışırken hayatın içinde olmak bence.
Otizm hayatınıza ne zaman girdi? Oğlunuz kaç yaşında?
Oğlum Sinan 22 yaşında. Otizm 20 yıldır hayatımızda.
Sinan’ım sakin bir çocuktu, kızımın yuva öğretmeni olan pedagogun fark edip bizi uyarmasıyla değerlendirmeye gittik. Doktorun söylediği cümleyi bugün gibi hatırlıyorum. “Oğlunuzun bazı otistik özellikleri var.” Hiç üzülmedim, dünya başıma yıkılmadı. Çünkü, yapılması gereken neyse yaparız ve sorun kalmaz diye düşünmüştüm. Ta ki, “Otizm hayat boyu süren bir gelişim farklılığıdır.” cümlesini duyana kadar. İşte o gün bu gündür oğlumu anlamak, tüm zorlantılara rağmen hayattan keyif almasını sağlamak, hayatımın amaçlarından biri oldu. Çünkü ancak o sakin ve huzurlu olursa ben kendi hayatıma bakabiliyorum.
Sanki tanı konduğunda farklı gelişen bireyler tek tipleşiyormuş gibi onları tanımaya yönelik soruları sormaktan vazgeçiliyor gibi. Normal insan algısına göre marazlı görünen özelliklerinden başka bir şey konuşmayı, iyilik üzerine bahis açmayı pek bilmiyor gibiyiz. Oğlunuz nasıl biri, neleri yapmaktan hoşlanır?
Sinan’dan otizm gömleğini çıkarsak gayet ekabir, dalgacı bir adam çıkar ortaya. Tembellik yapmayı seviyor, pek çokları gibi. Oldukça dağınık ve bundan hiç rahatsız olmayan biri. Otizmlilerin bazılarında düzen takıntısı vardır, Sinan’da da olsa hiç fena olmazdı.
Kısa aralıklarla dışarıya çıkmayı, minik alış verişler yapmayı, dışarıda yemek yemeyi, kahve içmeyi ve birayı çok seviyor. Hepsinde de kendince tercihleri var. Örneğin çok sevmesine rağmen her yerin dönerini yemez. (Bu arada, döner sevmeyen otizmliye rastlamadım.) Bitter olmazsa çikolata yemez, her marka kahveyi içmez. Buz gibi içecekleri sever, ki öfkeliyken buz gibi bir şeyler içerek kendini sakinleştirdiğini söyleyebilirim.
Arabaların her türlüsü ilgi alanına giriyor. Kırmızıyla sarıyı hâlâ karıştıran adam, araba markalarını karıştırmıyor. Arabanın ön koltuğuna oturup gezerken, tabi trafik olmadığı sürece çok sakindir. Evde yarısı uzaktan kumandalı yüze yakın arabası vardır. Bazan onlarla uzun süre oynar. Onları yan yana ya da arka arkaya ya da çiçek gibi dizer. Yaptığı şekillere bakarak ruh halini tahmin edebiliyorum artık.
Şimdilerde kulaklığı takıp bilgisayarda videolar izlemeye merak sardı. Ara sıra neler izlediğini kontrol ediyorum; bazan klipler ama çoğu zaman yemek ve pasta süslemeleri izliyor.
Şu anda özel eğitim iş okuluna gidiyor. El sanatlarına yatkınlığı var, özellikle dikişe. Önceki sene keçeden dikerek çok güzel şeyler yaptılar. Sinan’ın dikiş dikmekten keyif alacağı aklıma gelmezdi. Bu sene o ders yok. Oysa okullarda öğrencilerin ilgi alanları keşfedildiğinde, ders programı esnetilebilmeli.
Bir anne olarak otizmle tanıştığınız günden beri sağlık ve eğitim başta olmak üzere hizmet alanlarında ne tür zorluklarla karşılaşıyorsunuz?
Tanı aldıktan sonra sağlık alanında çok sıkıntı yaşamadık.
Eğitim konusu çok çok önemli. Otizmin tek tedavisi eğitimdir; yıllardır bu cümleyi duyuyoruz. Bu cümleyi eksik bulduğumu da belirteyim. Beslenme ve aile sistemi iyileştirilmeden eğitim beklenen sonucu vermiyor ne yazık ki. Ben beslenme konusuna eğilmekte ve uygulamakta yetersiz kaldım. Çünkü bu konunun önemini kavradığımda Sinan artık istemediği şeyleri yapmayacak kadar büyümüştü ve tabi istediklerini yaptıracak kadar da güçlenmişti.
Eğitimde en büyük sorun, işin uzmanı özel eğitimci çok az. Devletin verdiği özel eğitim destek saatleri yetersiz. Yıllarca pek çok aile gibi biz dekendi çabalarımızla eksikleri gidermeye çalıştık.
Okullara gelirsek; tüm özel eğitim okullarının yönetici kadroları kesinlikle özel eğitimci olmalı. Öğrenciler ders programına değil, ders programları öğrencilere göre hazırlanmalı. Öğrenciler okula isteyerek, keyif alarak giderse; verilen eğitimi almaya hazır hale gelirler diye düşünüyorum. Bu yüzden öğretmenin iletişim becerisi çok önemli. Özel gereksinimi olan kişilerle çalışacak kişilere öncelikle iletişim becerileri kazandırılmalı. Bunlar genel sorunlar, biz de, tecrübeyle uzman olmuş aileler olarak bu sorunları gidermek için hâlâ uğraşıyoruz.
Farklılıkların farkında olmadığımız için uzak durmak, kaçınmak gibi tepkileri çok görüyor ve duyuyoruz. Pek çok insan nasıl davranması gerektiğini düşünüyor, bilemiyor ve herhangi biriyle olabileceği gibi kendiliğinden gelişen insani ilişki fırsatını ıskalıyor. Sokakta yürürken, tatil yaparken, otobüsteyken, taksideyken kimsenin fark etmediği bazı küçük detaylar sizde iz olmuştur diye tahmin ediyorum. Bu hâli sizin pencerenizden anlatabilir misiniz?
Yirmi yıldır Sinan’la sokaklardayız, çünkü oğlum neredeyse saat başı dışarı çıkmak ister. Sinan’la gereğinden fazla iletişim kurmaya çalışanlar oldu hep. İki yaşındayken öyleydi, yirmiiki yaşına geldi hala öyle. Dikkatimi çeken, ona çocuk muamelesi yapıyor olmaları. Az da olsa insanların densizliği ile de karşılaştığımız oldu ama iz bırakacak bir anım yok. Daha çok komik anılarımız var.
3 Aralık’ta ya da 2 Nisan’da sanki danslarla müziklerle kutlanacak şeymiş gibi etkinlikler düzenlenir. Etkinlik olur da bakanlar, müdürler olmaz mı, olur. Gelirler, çocuklarımızdan, SİZİN çocuklarınız, diye bahsederler; imtihanımız olduğunu, cennetle mükafatlandırılacağımıza vurgu yaparlar ve giderler. Bir defa, oturdukları koltuk aldıkları maaş gereği sorunlarımıza çözüm getirmek için çalışarak, onların da cennetlik olacağını söylemişliğim vardır.
Acıma meselesi var bir de. Çoğu zaman “vah vah” ve “tüh tüh”ler aileye destek olmak sanılıyor. Son zamanlarda sosyal medyada pek çok farklı gelişen ailesi bu tavrın destekleyici olmaktan çok yaralayıcı olduğunu paylaşıyor. Siz toplumun otizme ve diğer farklılıklara bakışında acıma ve duyarlılık arasındaki farkı nasıl yaşıyorsunuz?
Fikrimce, kimse bizi yaralamıyor, biz yaralanmaya yatkınsak yaralanıyoruz.
Acımak insani bir duygu, merhameti de kapsıyor. Acıma duygusunu hissettikten sonra kişi nereye evriliyor, o önemli. “Vah vah ne zor hayatlar var, evlerden ırak olsun.” diye mi düşünüyor; yoksa “Ne zor hayatlar var, bunun için ben de bir şeyler yapmalıyım.” diye mi düşünüyor. İki farklı düşünüşün davranışı farklı oluyor doğal olarak. Birinci grup acıyor, bol bol dua ediyor, beterin beteri var diyerek haline şükrediyor ve kelimenin ta anlamıyla bulaşmıyor. İkinci grup ise elinden geldiğince aklının yettiğince destek olmaya çalışır. Sorun da bu noktada başlıyor, çünkü destek olmak isteyenin “Yardım etmemi ister misin, ve ne yapmamı istersin?” diyebilmeyi akıl etmesi gerekiyor. Bir başka değişle yardım edenin yardım alanla işbirliği yapması gerekiyor.
Farklılıklarla birlikte nasıl yaşayacağımız konusunda pek çok proje, bilimsel gerçeklik olsa da herhangi bir farklılığı olan insanların evlerine kapanmamak için büyük çaba sarf ettikleri bir gerçek. Otizmli bireyler de otizmin doğası gereği sosyalleşmede büyük zorluk yaşıyorlar. Sizin bu noktadaki zorluklarınız neler? Sosyal yaşama katılım sizin için ne ifade ediyor?
Az önce de söylediğim gibi Sinan’la biz yirmi yıldır sokaklardayız ama sosyalleşiyor muyuz; pek değil. Sinan dışarıda olmayı sevse de, bir kişiyle yakın temasta olmak istiyor. Biz üç veya daha fazla kişi olduğumuzda bundan hoşlanmıyor. Gittiğimiz mekanlarda oturma süresi kısa. Gönlüm isterdi ki; sadece onun değil, benim de keyif aldığım etkinlikleri de beraber yapabilelim. Birlikte sinemaya, tiyatroya, konsere gitsek, rahat rahat tatil yapabilsek, yemeğe gittiğimizde arkadaşlarımızla iki üç saat oturabilsek, sıra beklememiz gerektiğinde bekleyebilsek, arkadaşlarımızın evine gittiğimizde canımızın istediği kadar kalabilsek hayat daha kolay ve daha keyifli olurdu. Şöyle de bir ikilem var. 22 yaşında bir genç erkek zaten annesiyle bunları yapmak istemez. Sevgilisiyle, akranlarıyla takılmak ister. Otizm söz konusu olunca sevgili de, akranları da olmuyor. Yalnız da bırakılamıyorlar. Belki de akranlarıyla aynı ortamda olmaları değil sadece, iletişim kurmaları, oyun oynamaları öğretilebilir. Hatta öğretilebilmeli.
Özellikle Aksaray’daki otizmli çocukların istenmemesi hadisesinden sonra otizm ve duyarlılık üzerine bir yazı yazmaktansa bu duyarlılığın dokunduğu ya da dokunmadığı için zarar verdiği kimselere, yani ailelere söz vermek istedik. Çünkü farklılığı sebebiyle öteki olan sadece çocuklar değil orada, çocuklarla beraber aileler de öteki olmaya itiliyor. Çocuğun eğitim hakkına bir saldırı varsa, bu aile için de dolaylı olarak geçerli. Aksaray örneği üzerinden bakacak olursak otizmli çocuğu olan ailelerin desteklendiğini düşünüyor musunuz?
Aksaray, her yerde olan ötekileştirmenin görünür olduğu yer oldu sadece.
Tarih boyunca yaşanan bütün acıların, savaşların, katliamların, sömürünün merkezinde ötekileştirme ve ötekileştirilene yüklenen, gerçek sanılan anlamlar/özellikler var. Bunlar her durumda ‘tu kaka’ özellikler oluyor. Yani “BİZ” ve “ONLAR”ı belirleyen şey; “BİZ”in ortak özelliklerinden çok, “ONLAR”a atfedilen özellikler oluyor. Kişiler, asla kendinde olmasını istemeyeceği, korktuğu, tiksindiği, aşağıladığı, utanç verici bulduğu “ONLAR”a ait tu kaka özelliklerin karşısında duranlar olarak “BİZ”i var ediyor.
Aksaray’da “ONLAR” olan otizmli öğrencilere atfedilen özellikler ise düzen bozucu, ne yapacakları belli olmayan, saldırgan, normal çocukların hakkı olan eğitimi aksatan, zaten bir şey öğrenmeleri mümkün olmayan, benzerleriyle korunaklı bir yerde olması gereken ve Allah tarafından ailelere imtihan/ceza olsun diye verilen çocuklar. “BİZ”in penceresinden baktığımızda, “ONLAR”ı yuhalamak nefsi müdafaadan başka bir şey değil.
Otizmlilerin aileleri desteklenemiyor, çünkü hem niyet yok, hem de bilgi yok. Farklılıklarla bütün olmak öğrenilirse; korku; öfke ve tiksinmenin yerini kabule, sevgiye hatta neşeye bırakabilir. Tarihteki hak kazanımlarına baktığımızda, problemi yaşayanların mücadelesiyle bir şeylerin değiştiğini görüyoruz. Sanırım desteklemeyi bizler hep beraber öğreteceğiz yetkililere ve diğerlerine.
Aksaray’daki normal gelişen çocukların ailelerinin empati yapamadıkları gün gibi ortada. Kendi çocuğunun ve dünyasının maksimum faydası için olanın bir diğerinin yaşamını kısıtlamasına müthiş ilgisiz bir hal görüyorum ben. O aileler otizmli çocuklarla ve aileleriyle bir empati kuramadılar ama siz onların açısından bakınca ne görüyorsunuz diye sorsam?
Aksaray’daki aileler empati kuramadı ama sosyal medyada yüzbinlerce kişi empati kurdu ve hakaretler beddualar yazarak onlara gereken dersi verdiğini düşündü. Ardından sokağa çıktı, yolda yürürken taşkın davranışları olan otizmli genci görünce, çocuğunu kaçırırcasına karşı kaldırıma geçti. Otobüste yanındaki boş koltuğa bir otizmli oturunca tedirgin oldu. Market kasasında sıra beklerken, bir an önce çıkmak isteyen otizmliye sırasını vermektense görmezden gelmeyi tercih etti. İnsanlar herkesin duyarlı olmasını, kendilerinin de arada kaynamasını istiyor bence, çünkü öyle davranıyor.
Aksaray haberini ilk duyduğumda, görüntüleri ilk gördüğümde şaşırmadım, öfkelenmedim, üzülmedim. Bu kadar görünür olmasa da hemen her yerde çok sık karşılaştığımız bir durumdu bu.
Şaşırmadım çünkü hafif engelli çocuğu olan, sınıfında ağır engelliyi istemiyor; otizmli annesi altı bezlenen çocuğu aynı havuzda istemiyor.
Öfkelenmedim çünkü yıllardır sistemli bir şekilde kültürel olarak ötekileştirme mikrobu ile zehirlenen bir toplumda, bireylere zehirlendiği için öfkelenemezsiniz.
Üzülmedim çünkü engelliler için çözüm bulması, proje üretmesi, kapsayıcı olması, toplumu bilinçlendirmesi gereken yetkililer özel günlerde mikrofonun başına geçip “Onlar birer melek, sizler de cennetliksiniz. ” dediklerinde; “Biz cennet değil okul istiyoruz, eğitim istiyoruz.” diyen kaderdaşlarını yalnız bıraktı pek çok otizmli ailesi.
Son soru bir umut sorusu: Farklı gelişenle yaşamayı öğrendiğimiz ideal bir dünyada, arkanıza huzurla yaslanmanızı sağlayacak en önemli şey ne olurdu?
Sayıları az da olsa otizmine rağmen (savant sendromu olmasa da.J) hayatın içinde yer alabilen kişilerle tanıştım. Hepsinin ortak özelliği çocukluktan itibaren okul, aile ve yakın çevre işbirliği içinde sabırla, pes etmeden, sistemli bir şekilde otizmli birey ile çalışmaları. İdealimdeki dünya her çocuğa bu imkanın tanınması var. Çünkü emek varsa sonuç da var.
22 yıldır biz de çok emek verdik. Sabrımızın, paramızın, bilgimizin yetmediği zamanlar oldu ama zor günlerin çoğu geçmişte kaldı. Olduğu haliyle bugüne ve geleceğe baktığımda, yetişkin bir otizmli annesi olarak, oğlum için; okul sonrası öğrenmenin, uğraşının, hobilerin, hayatın içinde olmanın devam edeceği bir düzen olmasını çok istiyorum. Onun bana, benim ona zorunlu bağlılığımın güvenle azalmasını, kendi yoluma bakabilmeyi, geleceğimize güvenebilmeyi çok istiyorum. Bunlar benzer durumda olan her ailenin istekleri. Birlikten kuvvet doğar. Bizim ülkemizde devlet sorunlarla aileleri baş başa bırakıyor. Gönül ister ki, ailelerin fikirleri devletin imkanlarıyla buluşsun ve sorunlara bir bir çözüm bulunsun.
Röportajı gerçekleştiren: Kader Demirok
- Nevin Eracar – Yaygın Gelişimsel Bozuklukta Alternatif Yaklaşım
- APA (2013) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition (DSM 5). Washington, DC, American Psychiatric Association.
- Otizm Spektrum Bozukluğu- Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı